데일리안

희귀난치질환자 단체 4곳이 실효성 있는 지원 정책을 만들어 줄 것을 주요 정당에 촉구했다.

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환자 단체는 공동으로 정책 제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달했다고 22일 밝혔다.

이들은 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책 개발과 시행 과정에 적극 반영하려는 취지에서 정책 제안서를 개발했다.

정책제안서에는 장애인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항이 담겼다.

구체적으로 살펴보면 ▲CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애 판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험 인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여 대상 확대 ▲희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축 ▲뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등이다.

4개 단체는 그동안 정부와 관계당국의 노력에도 불구하고 질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 갖추지 못했다고 짚었다. 우선 장애정책의 경우 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 그 혜택이 일부 환자에 제한적으로만 전달되고 있다는 지적이다.

4개 단체는 "제한적으로 존재하는 치료법도 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있다"며 "질병에 대한 낮은 이해는 사회적 편견과 환자들의 사회로부터의 이탈을 부르는데, 이러한 현실 역시 개선돼야 한다"고 말했다.

이용우 CRPS 환우회장은 "환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책 제안 자료를 만만들었다"며 "22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영해 치료 환경이 개선되길 희망한다"고 말했다.