[메디칼업저버 신형주 기자] 한국복합부위통증증후군(CRPS) 환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀질환 환자단체들이 22대 총선을 맞아 공동 정책제안서를 주요 정당에 전달했다.

4개 단체는 희귀난치질환의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 정책개발과 시행과정에 보다 적극 반영되도록 정책제안서를 개발했다.

장애인 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.

세부 제안으로는 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성 경화증 선제 치료 대한 보험인정 △기면증 증상완화제 접근성 강화 △CRPS 치료 급여대상 확대 △희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축  △뚜렛증후군 환자 일상과 사회활동 가능한 환경 마련 등이다.

정책제안서를 통해 4개 단체는 그간 정부가 관계당국의 노력에도 불구하고 질환자들을 위한 정책이 실효성을 담보하지 못하고 있다는 입장이다.

장애정책의 경우 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 혜택이 일부 환자에게 제한적으로 전달되고 있다. 또, 제한적으로 존재해하는 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있다는 판단이다.

정책제안서는 주요 정당에 지난 20일부터 순차적으로 전달되고 있다.

향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이다.

CRPS 이용우 회장은 "환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책제안 자료를 만들었다"며 "22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고 정책에 반영돼 치료 환경이 개선되길 희망한다"고 말했다.