희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”

입력 2024-03-21 16:15

한성주 기자 hsj@etoday.co.kr

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4개 희귀난치질환 환자단체, 총선 앞두고 정책제안서 주요 정당에 전달

(이투데이DB)

희귀난치질환자 단체가 주요 정당에 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어줄 것을 촉구했다.

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다.

4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 더욱 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다.

정책제안서는 장애인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 담았다.

세부적으로는 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성 진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 △기면증 증상완화제 접근성 강화 △CRPS 치료 급여대상의 확대 △희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축 △뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등을 제안했다.

4개 단체는 그간 정부와 관계 당국의 노력에도 질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 가지지 못한다는 아쉬움을 표했다.

장애정책은 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아, 제도의 혜택이 일부 환자에 제한적으로 전달되고 있다는 것이 단체들의 지적이다. 경제적 부담이나 절차적 문제로 치료법이 있어도 환자들이 접근하지 못하는 경우도 적지 않다. 질병에 대한 인식 부족과 사회적 편견으로 환자들이 소외된다는 문제점도 해결해야 한다.

정책제안서는 주요 정당에 20일부터 차례대로 전달되고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이다.

이용우 CRPS환우회장은 “환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책제안 자료를 만들었다”면서 “22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영되어 치료환경이 개선되길 희망한다”고 말했다.

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